No tengo una relación con la ELA, sino con Omrí

Enlace Judío México – Gaia y Omrí se conocieron en Facebook. Un mes después de su primera cita empezaron a vivir juntos. Se casaron hace dos meses. Pero esto es mucho más que una historia de amor.

Omrí y Gaia comenzaron su relación cuando él avanzaba en su lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa incurable que causa debilitamiento de los músculos hasta la paralización absoluta.

Omrí se comunica a través de una computadora que lee los movimientos de sus ojos. Su sonrisa brilla como la luna, más grande y amplia que su cuerpo paralizado. Es joven y enfermo, pero su sonrisa trae luz a su hogar, pasando por una sonda de alimentación y una silla de ruedas, se eleva lentamente hacia Gaia.

Gaia es la joven esposa del oficial de la Sayeret. Ella habla de la vida y de la muerte, de Omrí, de su relación, de sus amigos y del humor negro:

Omrí es el hombre más maravilloso del universo. Desde el momento en que lo conocí en Facebook tuve la sensación de que estamos hechos de lo mismo. Vi en Omri algo que yo soy. En cada relación hay algo físico, pero lo que la mantiene es la esencia.

Lo que la gente ve cuando mira a Omrí, y me enfurece, en cada célula de mi cuerpo, es la silla de ruedas. Yo no vi la silla de ruedas. Sabía que está enfermo. No sabía cuál era su situación, qué puede o no puede hacer, pero me escribí con él y eso eliminó todas las barreras. Y como yo tuve que elegir a Omrí y entrar en esta relación, él también tuvo que elegirme a mí y a esta relación.

La gente puede pensar que soy lo mejor, pero yo, como cualquier persona, como todos, no soy perfecta… tengo miles de detalles y momentos insoportables, y Omrí tiene que lidiar con ellos. Él eligió hacerlo, como yo elegí lidiar con sus cosas. Y mira que tiene muchas cosas que no se relacionan con la enfermedad. Yo no tengo una relación con la ELA, sino con Omrí Jotam, que es un hombre maravilloso y fantástico, lo más maravilloso que he conocido, mucho antes de hablar de esa enfermedad. ELA no es la gran cosa. No le demos más importancia de la que tiene.

Una de las cosas más increíbles y divertidas de Omrí es que se puede hablar con él de que tiene una discapacidad, de que hay cosas que no puede hacer, de que no se le entiende cuando habla. Bromeamos con eso todo el tiempo entre amigos, constantemente. El 90 por ciento de las bromas con Omriqui son bromas sobre la ELA, y es lo mejor. No hay ningún problema con eso. Ellos se burlan de que soy enana y que parezco una niña de 12 años. Bromean con Omrí de que nunca se levanta a hacer un café.

Omri se comunica maravillosamente con los ojos y su mirada. Todo lo dice con sus ojos. Se puede entender todo con sólo mirarlo a los ojos. Y entre nosotros hay una gran comprensión intuitiva, que va más allá de la comunicación verbal. No sentimos que tenemos un reloj que nos marca los minutos ni que tenemos que aprovechar cada instante porque todo se terminará en cualquier momento. No. Vivimos la vida.

Hay varias maneras de lidiar con una noticia como la que Omrí recibió a los 22 años. Se puede pensar que ya no hay vida, que es una tragedia. Podemos deprimirnos, llorar y tirarnos al sillón sin movernos. ¡Y no! Todos moriremos al final. Todos, de una manera o de otra. Puede ser terrible. Ojala, Dios quiera que suceda mientras dormimos y no suframos. Pero, ¿sentarse y temer de la muerte?

Esta enfermedad nos ha enseñado mucho. Omrí nos ha enseñado. Omrí es nuestro guía espiritual y también práctico con respecto a esta enfermedad. Y su manera de lidiar con ella es fenomenal. Es un fenómeno que me sorprende cada vez más. La fuerza que encuentra, la sonrisa que acompaña cada momento. La alegría de vivir que nos contagia a todos. No podríamos lidiar con todo esto sin él. Es chistoso, pero simplemente no lo lograríamos. No hubiésemos logrado lidiar con esta enfermedad sin la línea que el mismo marca.

Nos divertimos, estamos saturados, como locos, pero es maravilloso. Es maravilloso y no lo cambiaría por nada, en verdad.

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