Carol Perelman/ COVID leve no significa sencillo: las convalecencias prolongadas

Enlace Judío México e Israel – Como casi siempre, la atención está centrada en los dos extremos. Por un lado, en los asintomáticos que, misteriosamente, no presentan malestar, pero que propagan eficientemente el virus sin saberlo, y por el otro, en los pacientes hospitalizados, severos y críticos, que requieren de los cuidados intensivos y de la genialidad del cuerpo médico para incrementar sus probabilidades de supervivencia y recuperar su salud.

Pero entre estas dos orillas quedan muchos, una proporción de pacientes que sí se sienten mal, que tienen fatiga, tos, dolor de cabeza, calentura, falta de olfato, pero que están en casa y sus vidas no están en riesgo. Personas que por sí mismas, y a veces solamente con antipiréticos como paracetamol, logran convivir con el virus hasta resolverlo, o no, que se sienten bien en unos pocos días, o en mucho más, que se recuperan por completo, o que arrastran los fastidiosos síntomas por semanas, que se vuelven meses. Y que, entonces, pocos les toman la llamada o reciben en los consultorios porque en realidad sí están fuera de peligro, pero más que nada, porque nadie sabe qué decirles, cómo ayudarles, cómo explicarles por qué no se han recuperado luego de más de 20, 30, 40 días… pacientes que han perdido su calidad de vida, sus actividades cotidianas y que desesperados, tienen preguntas que por lo pronto carecen de respuestas. 

Ellos, los que cargan con los síntomas persistentes, día con día, son los de las convalecencias prologadas, los llamados long-haulers. Son principalmente jóvenes, antes completamente sanos, activos, sin enfermedades precondicionantes, y ahora, con COVID-19 de larga duración. De demasiada larga duración. 

Ante ello, varios grupos de ayuda han surgido en redes sociales. Esta Body Politic en Slack con más de 7,500 miembros, creado por una neoyorquina que también tenía síntomas post-COVID de larga duración. En Facebook hay un grupo con más de 17,500 long-haulers y otro con 5,000 que buscan un canal para compartir historias, anécdotas y consejos, para descubrir que no son los únicos y navegar en conjunto la ardua recuperación. 

En mayo, un grupo de pacientes decidieron conducir un estudio en ellos mismos para comprender mejor su insólita situación. Luego, a fines de julio, la doctora Natalie Labert junto con un movimiento que conecta sobrevivientes de COVID-19 con médicos, Survivor Corps, hicieron una encuesta a través de la Universidad de Indiana para entender cuáles era los síntomas que 1,567 personas sufrían, luego de semanas y meses de haberse contagiado de COVID-19 y de haber tenido, muchos de ellos, pruebas negativas confirmando la eliminación eficaz del virus.  

Entre los interesantes resultados está el que los síntomas que describen los long-haulers de COVID-19 son mucho más variados y numerosos que los que se han hecho convencionales, y que más de un cuarto de ellos reportan vivir con dolor. Además de los síntomas como tos, dolor de garganta y de cabeza, los encuestados expusieron molestias como dolor de cuerpo, de terminaciones nerviosas, el de articulaciones, sentimiento de ardor del cuerpo, dolor de espalda, nausea, reflujo, palpitaciones, pérdida de cabello, erupciones en la piel, cambio en la percepción de sabores, pérdida de olfato, dolor abdominal, visión borrosa, tremores, distorsiones en el sueño, ruidos en el oído, dolor de pecho repentino, irritabilidad, ansiedad, problemas de memoria y en casi todos, fatiga. Describieron entre todos un total de 98 síntomas diferentes. 

Ante ello, hace unos días y bajo el liderazgo del grupo británico llamado LongCovidSOS, Davis, una programadora de 32 años con síntomas neurológicos desde hace más de 150 días, y otros 60 pacientes de larga convalecencia de diferentes países, se reunieron con oficiales de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para buscar el reconocimiento de su situación y comiencen a buscar soluciones, para hacer un llamado, y tratar de atraer la atención de científicos y médicos que les ayuden a recuperarse.

Según testimonios de la reunión, estaban presentes el director general de la OMS, Tedros Adhanom, y Maria Van Kerkhova, responsable de la respuesta ante COVID. Ellos hicieron varias preguntas, comentaron que estaban sorprendidos que muchos de estos pacientes eran jóvenes, que habían sido categorizados con COVID leve, sin necesidad de hospitalización, reconocieron la existencia de “COVID largo” y su falta de entendimiento, y aseguraron mantener juntas recurrentes para profundizar más en la situación y hacer públicos los hallazgos.

Desde mayo, el Centro Médico Mount Sinai de Nueva York abrió una sección especializada para pacientes post-COVID, para comprender la recuperación tras la fase infecciosa del nuevo coronavirus. Desde entonces, esta área ha estado en contacto con más de 90,000 pacientes de casi 100 países siendo la mayoría mujeres de 38 años en promedio. Por su parte, en San Francisco, la doctora Coleen Kivlahan de UCSF, tras haber sido ella misma una paciente de COVID leve que se convirtió en prolongado, se ha dedicado a entender y ayudar a otros de los miles de pacientes que siguen con sus síntomas.

Finalmente, ya en julio, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) aceptó que el 35% de los pacientes no se recuperan por completo después de tres semanas, incluso si sus casos eran tan leves como para no requerir hospitalización. 

Al paso del tiempo, muchos de estos pacientes de convalecencia prolongada han recuperado su salud, sus actividades cotidianas y la tranquilidad. Pero su travesía ha sido muchas veces tras bambalinas por estar en este extraño limbo, de extensa duración, y que aún requiere de una explicación. No hay nada ni nadie aún que entienda quién resultará long-hauler, por qué permanecen con síntomas que parecen crónicos, cuáles les dan a cada individuo, y lo más importante, cómo ayudarles a salir más rápido de ellos. Cómo liberarlos y resolver el, llamado por algunos, síndrome post-COVID.

Si tú que me estas leyendo eres uno de esos heroicos pacientes de COVID-19 de convalecencia prolongada, te auguro una pronta y completa recuperación. Mientras tanto, puedes ayudar a los expertos compartiendo tu experiencia en algunas de las plataformas que mencioné. Y hay más. Eso es ser parte de la solución, una forma de hacer ciencia ciudadana y enfocar tu sufrimiento en beneficio de otros que están o estarán igual. Tu lucha es la de muchos, tu tenacidad puede ser fuente de conocimiento. Por lo pronto es sin duda fuente de inspiración. Como dijo el explorador a la Antártica, Ernest Shackleton, “la perseverancia, conquista”. Lo que sí, es paciencia. No por nada nos llaman pacientes. Están ustedes haciendo, en carne propia, la actividad que dio origen al sustantivo.

Pero también, lo que es urgente es que investigadores y médicos miren con empatía, y también paciencia, a quienes viven con estas molestias persistentes y profundicen para conocer más de este tan enigmático y polifacético virus SARS-CoV-2. Quizás, a través del mejor entendimiento de los convalecientes prolongados podremos como humanidad dilucidar los misterios de esos dos extremos que nos tienen cautivados: comprender el curso de la enfermedad asintomática y curar a los pacientes cuya vida está en riesgo. 

—Ánimo, Ariela, te quiero y admiro.

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