Estudiantes del Technion desarrollan herramientas para educar a los pacientes

Enlace Judío.- Dos estudiantes de doctorado del Technion han creado videos explicativos animados para educar a los pacientes sobre el asesoramiento genético, brindándoles acceso al conocimiento necesario para tomar decisiones informadas, según una publicación de The Jerusalem Post.

Estudiantes de doctorado del Technion han desarrollado herramientas digitales para mejorar el conocimiento de los pacientes y su capacidad para tomar decisiones informadas con respecto al asesoramiento genético, declaró la universidad el miércoles.

Los estudiantes Olfat Abuleil-Zoubi y Chen Gafni-Amsalem, ambas estudiando para obtener un doctorado en la Facultad de Medicina Rappaport del Technion, trabajaron juntas en el Instituto Genético del Centro Médico HaEmek para desarrollar un enfoque que haga que el proceso de asesoramiento genético sea más fácil y eficiente para tanto para pacientes como para consultores.

Abuleil-Zoubi y Gafni-Amsalem eligieron diez temas relevantes para el asesoramiento genético e hicieron un video animado para cada uno de ellos brindando información y orientación sobre el tema, con un total de 20 videos tanto en hebreo como en árabe.

Algunos temas en las pruebas genéticas incluyen “decidir si casarse con una pareja, si poner en peligro un embarazo con una prueba invasiva o si interrumpir un embarazo debido al diagnóstico de una condición genética particular”.

El ensayo inicial incluyó a 1.380 pacientes, algunos de los cuales acudieron a recibir asesoramiento debido a hallazgos anormales durante el embarazo y otros acudieron por otros problemas, como pruebas de detección genética, edad avanzada de la madre, condiciones de los miembros de la familia o defectos de fertilidad.

Si bien la lectura de folletos explicativos resultó efectiva, las animaciones creadas por los estudiantes resultaron ser mucho más efectivas, “especialmente entre las poblaciones menos educadas con poca comprensión de la genética”, según Gafni-Amsalem.

El asesoramiento genético es un proceso médico importante y a menudo complejo que incluye una “explicación de los principios y enfermedades hereditarias, cálculos de riesgo y pruebas pertinentes”.

Las conversaciones con los pacientes sobre genética médica pueden ser un desafío para los consultores y los pacientes, ya que esta información médicamente compleja puede perderse en la traducción, especialmente cuando los pacientes no reciben o no tienen acceso a la educación adecuada sobre el tema.

Gafni-Amsalem también señaló que la importancia de que los pacientes puedan acceder a la información digitalmente es especialmente importante hoy, durante una pandemia que dificulta las consultas en persona.

Acceder al asesoramiento genético se ha vuelto cada vez más difícil debido a la escasez de profesionales, al mayor tiempo necesario para cada sesión y al acceso restringido al asesoramiento en determinadas zonas geográficas.

“El uso de la animación como etapa preparatoria para el asesoramiento genético tiene muchas ventajas, como ser consistente, preciso y confiable, y puede consumirse en un momento, lugar y ritmo cómodos para el usuario, para garantizar una experiencia de usuario óptima”, dice Gafni- Asalem.

Si bien en el experimento se mostraron videos a los pacientes mientras estaban en el Instituto de Genética, luego del éxito de esto, los archivos digitales se enviaron rutinariamente a los teléfonos de los pacientes antes del asesoramiento genético.

La profesora clínica Stavit Shalev, directora del Instituto de la Facultad de Medicina que supervisó a los estudiantes, dice: “Las pruebas genéticas son un proceso que afecta no solo a los que se someten a la prueba, sino también a los miembros de su familia y, a veces, también a la comunidad en general. El proceso puede generan muchas preocupaciones, por lo que el acceso a la información y una comprensión completa de todo el cuadro médico es muy importante”.

Los pacientes deben tomar decisiones que tienen “profundas implicaciones personales para los individuos y las familias” y estas decisiones se basan en “la información disponible, así como en una amplia gama de factores personales, incluidas las perspectivas culturales, morales y religiosas”, agregó Shalev.

Por lo tanto, la comunicación efectiva entre pacientes y consultores debe incluir una comprensión clara de la información que reciben los pacientes para que puedan tomar decisiones personales bien informados.

La Prof. Stavit dijo: “Teniendo en cuenta el éxito de la intervención, planeamos implementar este enfoque para todos los pacientes como parte del servicio de salud general en Israel“.

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