Cómo la Comunidad judía de México logró, en 3 años, reducir el riesgo de niños con enfermedades genéticas

El pasado miércoles 8 de marzo, Cessy Metta y Olga Sasson, coordinadoras del proyecto ZUG,(Whole Exome Compatibility Test), del Comité Hadassah México, convocaron al “Primer informe de compatibilidad genética de la Comunidad Judeo Mexicana” de la Dra. Hagar Mor-Shaked, en el Auditorio Rafael y Regina Kalach del Colegio Hebreo Monte Sinaí, impartida

En este evento se abordó el tema de cómo, en comunidades que eluden la asimilación, la endogamia puede perpetuar el paso de genes disfuncionales de una generación a la siguiente, lo que ocasiona, a menudo, una mayor prevalencia de enfermedades hereditarias; que, sin embargo, pueden evitarse si las parejas, antes de tener hijos, se realizan estudios genéticos.

La Dra. Hagar, directora de Bioinformática del Centro Médico de la Universidad Hadassah en Israel, dio a conocer hallazgos y estadísticas de los primeros 500 estudios de compatibilidad genética realizados a parejas de la Comunidad judeo-mexicana, así como también, lo que se ha realizado para procurar el nacimiento de niños sanos.

Anterior a la conferencia presidentes, directivos y rabinos de las distintas comunidades judías de México tuvieron a bien colocar las mezuzot en las puertas de acceso a las nuevas instalaciones de Hadassah México que la Comunidad Monte Sinaí donó para que realizaran sus operaciones, en un ambiente digno y moderno.

Se necesita una comunidad para cuidar una Comunidad… en palabras de Cessy Metta Harari, co fundadora del proyecto Zug

Todo comenzó hace poco mas de tres años con una visita a México de la Dra. Orly Elpeleg quien en esos momentos fungía como la directora del Departamento de genética del Hospital Hadassah de Jerusalem, motivada por el contacto previo que había tenido con la pareja Zonana-Edid, quien se acercó a ella unos meses antes buscando un diagnóstico para su hija Raquel, y quienes entendieron después de la consulta con la doctora que su hija padecía una enfermedad genética que heredó de sus padres, dos jóvenes sanos pertenecientes a familias completamente sanas.

Durante la breve visita de la Dra. Elpeleg, tuvimos la oportunidad de tener una reunión convocada por el recién formado Comité Hadassah México con los integrantes del Comité Central de la Comunidad Judía de México, en ese entonces lidereado por el Sr. Marcos Shabot en la que participaron líderes de todas nuestras comunidades y en donde la doctora explicó los riesgos que conllevan naturalmente las pequeñas poblaciones endogámicas como la nuestra.

En esa misma visita la Dra. Elpeleg hizo una presentación para miembros de toda la comunidad en donde explicó que después de ciertas generaciones es un fenómeno natural y esperado el aumento de nacimientos de niños con enfermedades genéticas en pequeñas comunidades que comparten consanguinidad, y que la mayoría de las variantes genéticas que portamos los judíos han sido muy poco estudiadas y clasificadas y por lo mismo no están contempladas en los páneles de compatibilidad genética que ofrecen los distintos laboratorios del mundo, por lo que sugería implementar un estudio de compatibilidad genética en nuestros jóvenes utilizando la información que arroja el exoma, considerándola la opción más eficaz para minimizar los riesgos.

Aclarando que a pesar de que alguna pareja llegase a ser informada de que corre el riesgo de concebir hijos con alguna enfermedad genética hoy en día la medicina ofrece distintos caminos para que estas parejas puedan concebir hijos propios y sanos.

Al terminar la presentación de la doctora pusimos en la pantalla mi número de teléfono para que se contactaran las personas interesadas.

Pasaron menos de 12 horas y ya me habían llamado 15 parejas de jóvenes quienes entendieron el mensaje y querían realizarse el estudio.

Inmediatamente me comuniqué con Rafael Zaga presidente del Comité Hadassah México, ambos entendimos desde ese momento que esta tarea no era un gusto, que mas bien era una labor sagrada.

Y ahí comenzaron los retos…

Nuestro siguiente llamada fue con Jorge Diener, Director de Hadassah Internacional quien desde un principio nos ofreció todo su apoyo para poder implementar el Primer Proyecto del Hospital Hadassah de Jerusalem con una comunidad fuera de Israel con estas características.

En enero del 2020 gracias a la ayuda siempre dispuesta y con la que hemos contado afortunadamente hasta el día de hoy de Clara Lau fue posible enviar las muestras de sangre de las primeras 36 parejas a Israel.

Dos meses después el mundo se paralizó con la llegada de la pandemia, sin embargo por parte de nuestro comité siempre hubo plena disposición y compromiso para encontrar la manera de que el proyecto siguiera su curso.

Mas adelante se incorpora a nuestro equipo de trabajo Diana Mizrahi quien con su dedicación y compromiso logró agilizar y facilitar el muy complicado proceso de pago de los estudios al Hospital Hadassah.

Sin embargo toda la comunicación necesaria entre el departamento administrativo del Hospital, los doctores del Departamento de Genética, las parejas y nosotros se continuaba llevando a cabo de una forma fragmentada y descontrolada, hasta la intervencíon de Simón Credi, quien nos ayudó a crear una página web maravillosa que nos permite una clara comunicación entre todas las personas involucradas desde el registro del paciente hasta la entrega de  sus resultados.

En un inicio empezó entregando por zoom los resultados a las parejas la Dra. Elpeleg, mas adelante contamos con el gran apoyo de las doctoras Esther Mizrahi y la Dra. Luisa Fernanda Mariscal, actualmente los resultados son entregados por Dov Poper, Asesor del Departamento de Genética del Hospital Hadassah.

El momento mas delicado y complicado de asesorar y contener a todas las parejas que resultan estar en riesgo para después canalizarlas con los médicos y las instituciones adecuadas para llevar a cabo los procedimientos sugeridos dentro de un contexto halájico ha quedado en manos de dos instituciones maravillosas de la comunidad, “Puah” y “Hatikva”, las cuales a su vez ofrecen apoyo económico y emocional a las parejas.

Por las características del proyecto hemos tenido desde un inicio el apoyo y el asesoramiento de la comunidad médica, en particular queremos agradecer al Dr. Jacobo Borovoy y al Dr. Elías Charúa por sus muy valiosas intervenciones en las pláticas informativas que se ofrecen a las parejas.

Sin duda fue el reconocimiento y aval de nuestros líderes comunitarios lo que permitió que el estudio tenga una mayor penetración con nuestras parejas

En especial queremos agradecer a Jacobo Cheja, expresidente de la Comunidad Monte Sinaí por hacer posible el primer acercamiento formal del proyecto con las jóvenes parejas pertenecientes a su comunidad, a Abdo Chacalo, presidente de la Comunidad Maguen David por su apertura y su interés, que nos permitieron tener un importante acercamiento con los líderes religiosos de la Comunidad Maguen David, al Rabino Abraham Shabot de la Yeshiva Keter Torá y al Rabino Mordechai Tussie con quienes hemos tenido pláticas para definir y crear una opción de este mismo estudio que responda a las particularidades y las necesidades de los  jóvenes pertenecientes al sector mas religioso, y a Alberto Kichik presidente de la Comunidad Monte Sinaí quien a últimas fechas nos abre las puertas de su casa, dándonos una muy importante presencia física, solidez y reconocimiento institucional para poder continuar con este noble proyecto.

El interés por parte de los todas las comunidades de dar a conocer este estudio a las parejas durante los cursos prematrimoniales que ofrecen nos ha dado la oportunidad de acercarnos a parejas que se muestran interesadas en hacerse el estudio pero que no cuentan con la posibilidad económica para pagarlo, obligándonos a buscar la manera de apoyarlas o financiarlas, les comparto orgullosamente que en ciertas ocasiones esa ayuda provino de otras parejas que decidieron apoyar a sus compañeros y aclaro que hasta el día de hoy ninguna pareja se ha dejado de hacer el estudio por cuestiones económicas.

Hemos ido creando y adaptando el proyecto sobre la marcha, son nuestros jóvenes quienes han empezado a convertir este estudio en una práctica común, comunidades hermanas que comparten similitudes con la nuestra se han acercado a nosotros para replicar el proyecto, será un gusto para nosotros el poder compartir con ellas el camino recorrido.

Han pasado tres años desde la visita de la Dra. Orly…

Y hoy puedo decir con tranquilidad que sus predicciones se corroboraron, pero no por el aumento de nacimientos de niños con enfermedades genéticas, sino por la cantidad de parejas que gracias al estudio de compatibilidad que empezamos a implementar fueron informadas que estaban en riesgo de tener hijos con alguna enfermedad genética, tomaron las medidas sugeridas y hoy tienen la bendición de tener hijos propios y sanos..

Hemos encarado nuestra realidad previniendo.

El asesoramiento por médicos de excelencia, el respaldo del Hospital Hadassah para poner en práctica un proyecto de tal magnitud y el trabajo voluntario de nuestro comité aunado a tener una comunidad conformada por jóvenes inteligentes y responsables ha hecho posible este proyecto vanguardista que sin duda tendrá un impacto muy positivo en la salud de nuestras futuras generaciones.

El destino me dió la oportunidad de coordinar el proyecto mas importante de mi vida el cual se ha hecho posible gracias al liderazgo de Rafael Zaga, la entrega de Olga Sasson la motivación de Elvira Edid, la tenacidad de Becky Zonana y la llegada a este mundo de Raquel , quién marcará un parteaguas en la salud de nuestras futuras generaciones.

      Entrevista de Carol Perelman a la Dra Hagar Mor-Shaked

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