Shirli Aharon, una mujer casada de 53 años, madre de tres hijos de Eilat y propietaria de un negocio independiente de traducción, no recuerda la última vez que habló con regularidad, según The Jerusalem Post.
Hace aproximadamente una década, comenzó a tener dificultades para hablar, las cuales empeoraron con el tiempo hasta que fue incapaz de pronunciar una sola palabra de forma continua. Shirli comenzó a encerrarse cada vez más en sí misma hasta que dejó de comunicarse con el entorno.
Le diagnosticaron disfonía espasmódica, también conocida como distonía laríngea, un trastorno neurológico que puede afectar la voz y el habla.
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¿Qué es la disfonía espasmódica?
La afección dura toda la vida y hace que los músculos que generan la voz sufran períodos de espasmos. El trastorno puede ser temporal o mejorar mediante tratamiento. Suele comenzar al alcanzar la mediana edad, con más frecuencia en las mujeres.
Robert F. Kennedy Jr., de 69 años, candidato Demócrata a la presidencia de Estados Unidos y abogado ambientalista estadounidense la padece desde 1996.
Se desconoce la causa exacta del trastorno, pero la mayoría de los casos son resultado de un desencadenante en el cerebro y el sistema nervioso que puede afectar la voz. A veces causado por un estrés psicológico. Aunque no pone en peligro la vida, cambia la vida a quienes la padecen.
Los expertos en disfonía espasmódica estiman que la afección afecta sólo al 2% de la población y suele aparecer entre los 20 y los 50 años.
Los síntomas incluyen pausas o interrupciones en el habla, a menudo cada pocas frases; una voz ronca y chirriante que puede sonar tensa, estrangulada o ronca y entrecortada (disfonía de aductores); discurso que suena extraño y difícil de entender; y dificultad gradual o repentina para hablar. Algunas personas tienen problemas de tono muscular en otras partes del cuerpo, como el calambre del escritor.
No ha habido cura, pero se ha aliviado con inyecciones de Botox, trabajando con un médico con experiencia en los comportamientos necesarios para producir una voz saludable y, más recientemente, con cirugía.
La nueva opción quirúrgica desarrollada por médicos en Japón para la disfonía espasmódica es una miectomía tiroaritenoidea bilateral (escisión de parte de un músculo), después de la cual se extrae tejido graso del abdomen y se inserta en las cuerdas vocales para rellenar el músculo y evitar cicatrices. Esto debilita las cuerdas vocales bilateralmente para prevenir espasmos.
“Perder la voz ocurrió en un proceso muy largo, acudí a innumerables médicos para diagnosticar el problema pero me decían que todo estaba bien y volvía a casa sin diagnóstico”, recordó Aharon. “Me daba mucha vergüenza; Cada vez que hablaba, mi corazón se encogía por dentro. Me disculpaba con la gente porque mi voz estaba distorsionada o ronca. Era terrible. No podía hablar con la gente del trabajo y promocionar mi negocio, lo que me perjudicó económicamente. Tuve dificultades con las cosas más simples.
“Todos los días tenía que programar citas para médicos y exámenes, hablar con mi familia y mi esposo, y lo más difícil fue que mi hija tenía que acompañarme a hacer las compras porque no podía decir clara y continuamente mi número de teléfono al cajero en el supermercado.
“Todo se convirtió en una pesadilla”.
Cómo se identificó y trató el síntoma
Hasta hace dos años, Aharon acudió a un otorrinolaringólogo de la comunidad que le diagnosticó su enfermedad. La derivaron al cirujano de cabeza y cuello del Centro Médico Sourasky, la Dra. Yael Oestreicher-Kedem, directora de la clínica de voz y deglución.
Oestreicher-Kedem explicó que las personas que padecen la enfermedad experimentan una contracción anormal de las cuerdas vocales al hablar, por lo que su voz suena tensa, entrecortada y ahogada o débil y entrecortada según el tipo de distonía. Para los pacientes con la enfermedad, hablar implica mucho esfuerzo y, en ocasiones, resulta incomprensible.
La mala calidad de la voz puede provocar aislamiento social, miedo a hablar en sociedad y soledad. La enfermedad suele aparecer durante la menopausia y es más común en mujeres, su incidencia es en promedio de solo cinco pacientes por cada 100.000 personas, y debido a su lento desarrollo a lo largo de los años, hay dificultad para identificarla, por lo que existen pacientes con la enfermedad que la padecen durante años sin el tratamiento adecuado hasta realizar el diagnóstico correcto”.
Cuando Aharon conoció a la especialista del Sourasky, sintió que “por fin, después de 10 años, había un médico frente a mí que me ve, me escucha y se preocupa por mí. Comencé a recibir tratamiento con inyecciones de Botox, lo que me ayudó y logró tratar los síntomas pero no me llevó a la cura. La Dra. Oestreicher-Kedem me habló de una operación innovadora que aún no se había realizado en Israel y que se realizaba en varios centros del mundo, con altísimas posibilidades de curación. No dudé ni un momento y acepté la operación con total fe en sus maravillosas habilidades”.
La semana pasada se sometió a la innovadora cirugía para cortar las fibras nerviosas que inervan el músculo central de las cuerdas vocales que realizó Oestreicher-Kedem con el Dr. Yuval Nahlon. “La operación se realiza por vía endoscópica, por la boca, sin cicatrices externas y requiere un alto grado de habilidad quirúrgica en la cirugía de cuerdas vocales.
“Se hicieron incisiones en las cuerdas vocales, exponiendo las delicadas fibras internas del nervio que inerva el músculo central de las cuerdas vocales, y luego se cortaron. Según los médicos, la cirugía fue un gran éxito y ya el mismo día Aharon, que antes de la operación padecía una voz tensa y fragmentada, se despertó con una voz “liberada” y un habla fluida.
Regresó a su casa en Eilat esta semana y dijo: “Siento que he renacido; pensar que hasta hace un año me planteaba aprender lengua de signos y dejar de hablar por el resto de mi vida. Nadie podrá impedirme hablar ahora”.
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